（七）
山穷水尽妈也陪你走到底
口述者：卓明磊
性别：男
年龄：34岁
工作单位：医院胸部肿瘤内科
采访时间：年7月13日晚间
采访地点：卓明磊医生家中书房
整理者：王娣
首诊后第七年，19岁的宇死于骨肉瘤。12岁那年宇第一次看病时，医院手术切除了肿瘤本身。术后，宇心无挂碍地回去上学了。两年后宇肿瘤复发，父母带他来到北京。第二次手术后，宇失去了一条腿，医生宣布“治愈”。宇回老家上了一所残障学校，重新开始生活。又过了一年，宇常规复查，胸片显示肺里广泛的小片阴影，成了我的病人。肺转移意味着他已经失去治愈的希望。第一次交代病情后，宇的父母说：“我们家不富裕，但我们会想一切办法给孩子看病，请向孩子隐瞒病情。”轮番的放疗、化疗，无数次的高烧、上吐下泻，本来胖胖的字瘦得脱形，但每次拄着拐来，他都笑呵呵的。我们给他捐了点钱他跟我们合影，医院写了感谢信。他觉得只要熬过这些痛苦生活又能重新开始。那段时间隔壁病房住了个16岁的农村女孩，肺癌晚期，或许是同病相怜，宇和她成了朋友，常去跟她聊天。女孩在两个疗程化疗后病情恶化了，想着一家老小的生计，女孩的父母平静地为女孩办了出院手续。不明真相的宇很羡慕，把自己的闲书和一点零用钱包起来，送给她，说好打电话保持联系。女孩很快没了消息，宇渐渐变得沉默，常一个人发呆。宇的父母更受打击，似乎已经看到自己孩子的结局在别人身上预演。几年治疗下来，宇的病情每况愈下，我跟他们一家也很熟了。有一次我劝他们说：“继续治下去可能延长几个月生命，但救不了命，而且孩子后期会非常痛苦，你们的经济压力也会非常大，好好考虑一下，量力而行。”过了几天，他们来找我：“想好了，我们就这一个儿子，咬牙治到底。”宇日渐虚弱，下床的时间越来越少。有一天宇对母亲说：“化疗遭罪，也拖垮了家，姥姥的病你也顾不上，我觉得很累，不想治了。”宇的母亲恸哭：“你是妈的精神支柱，山穷水尽妈也陪你走到底……”从那以后，懂事的宇再不提放弃，多难熬的治疗都咬牙扛下来。几个月后，宇出现了胸腔积液，先是淡*色清亮的液体，后来变成血性的，且越来越多，这是病情进入终末期的信号。反复抽胸水使得宇极度憋气、虚弱、贫血。我夜班的时候，宇的母亲不断来找我，或者反复问“到底还有没有更好的办法，求大夫再想想”，或者求我编些谎话安慰宇。医院常年满床，病人住不进来，只好排队等着，我们也扛着床位周转指标，终末期肿瘤病人在化疗期间不可能一直住着。我不得不反复去跟宇的父母谈，建议他们先出院，需要治疗的时候再住。头几回宇的父母还能理解，感谢我们已经给了很多照顾。慢馒地，宇的母亲开始情绪失控，有时甚至暴怒焦躁，在病房里大吵“你们凭什么赶我走，我们又不欠钱！”有时又痛哭哀求：“求求你们，医院收……”面对忍受七年折磨、无数次希望破灭的宇的父母，同为人父的我不知道怎么开口安慰。其实到了这个时候，医生能做的已经很少了。宇陷入间歇性昏迷，醒来就喊“不治了”，情绪低落，摔东西。宇的父母濒临崩溃，但坚持不出院。这样又耗了一个多月，眼看宇不行了。我去跟他父母谈，一但病情突然恶化，是否放弃有创治疗。宇的母亲说：“我们已经辞了工作，卖了房子，就算回老家也没任何依靠，没有指望，我们哪儿也不去，在这里挨一天算一天，所有抢救手段我们都不放弃。”我们请来ICU主任，再次跟宇的父母谈：“孩子的病已经不可逆转，即使拉到ICU插管、上呼吸机，多活十天半个月，只会增加孩子的痛苦，而且ICU不允许家属探视，你们每天最多只能看他半个小时，孩子孤零零地躺着，身边都是重症病人，他会非常孤独和恐惧……”医院的心理辅导专家，安慰和劝解宇的父母冷静下来。终于，宇的父亲对妻子说：“孩子这么多年遭太多罪了，能平静地走也是好事……”在放弃有创抢救同意书上签了字。一天晚上，宇的病情骤然恶化，我们下了病危通知，请家属做好准备。真正到了生离死别的时刻，宇的母亲却突然发疯般推翻之前的表态，不惜一切要求转ICU全力抢救、上呼吸机、电除颤……我们只好急请ICU医生会诊。医生来的时候，宇几乎已经没有生命迹象。ICU的医生再次跟家属解释抢救已经没有意义。宇的母亲难以接受，在楼道里号啕痛哭。似乎感受到了母亲拼尽全力的挽留，宇居然奇迹般地撑过了那夜。第二天，宇的很多亲属都从老家赶来了，在众多家属的劝解之下，宇的母亲才痛哭着放弃有创抢救。当天下午，宇走了。事后，宇的父亲特意找到我，对几年的治疗表示感谢。然而，宇的母亲与我们非常敌对，认为我们在宇最后的日子里劝他们出院，没有给予足够的人道关怀和不遗余力的抢救。口述者感悟
宇的故事让我非常纠结，从业五年，作为一名肿瘤内科医生，见过太多“束手无策”和“人财两空”。我对很多病人的家属都说过“量力而行，适可而止”。但是扪心自问，事情如果发生在我身上，我能冷静地执行这八个字吗？究竟什么才是正确的选择？近年来肿瘤患者年轻化之势日趋显著，白发人送黑发人，特别是“失独”之后的晚景凄凉、老无所依，我们的社会如何给予他们生活的保障和精神的慰藉？（八）
父亲的死亡令我刻骨铭心
作者：缪晓辉
性别：男
年龄：53岁
工作单位：医院感染科
采访时间：不详
采访地点：不详
整理者：郑桂香
我的父亲活了81年，在年的寒冬，因无法控制的肺部细菌感染离开。对待死亡，父亲非常矛盾，在最后两年左右的时间里，他因严重的忧郁症而顽强地自我挣扎着，并折磨着亲人们。他生过很多“病”，几乎每三天就会生一次“病”，总是在我耐心解释或体检后“治愈”，然后再“复发”，不断地循环。但也的确因前列腺增生做过两次手术，从此又经常陷于排尿困难的自我恐吓中。去世前3个月，他防不胜防地摔倒在卫生间，导致左股骨颈骨骨折并接受了股骨头置换手术，从此身心都发生了更大的负面变化，尤其是因丧失独立行走的能力而苦不堪言。他经常唠叨着死亡，经常告诉我们他期盼着离开这个世界，但是又从未有过自杀的举动，直到生命最后几个月的某一天，他对我妈说：“我现在真的不怕死了。”此后，他的健康状况真的急转直下。今天回忆起来，我才体会到“不怕死”究竟意味着什么，其实这是个人放弃生的愿望的一种心理反应，同时也肯定会产生一种自我暗示，其结果很可能导致身心两方面的松懈。那个时候，我们一家人都还觉得那不过是“狼来了”的故事，直到他患上非常严重的肺部感染，我才意识到父亲的确放弃了生的希望。年冬季，父亲如同往年一样，总是咳嗽，时轻时重，而且总是在咽口水时呛咳，很痛苦。耳鼻喉科医生认为父亲岁数大了，喉返神经反应迟钝，没有有效的治疗措施。我也这么认为，因此采取的措施是尽量不让他直接喝水，代之以吸管吸水。呛水或吸入食物的后果一定是肺部感染，遗憾的是作为资深内科医生和感染专科医生的我，并没有意识到这个问题的严重性。12月最后一个周日的晚上，我从外地出差回到家中，家人告诉我父亲已经连续两天拒绝吃任何东西，而且咳嗽加剧。我把父亲从床上扶到桌子前，当时我有两个想法，一是必须吃些东西，尽快让他补充营养；另一个想法是，老爷子是不是又在闹绝食？于是，就逼着给他喂了一些面条，这期间忽然发现他不能维持坐姿（回忆这些是非常折磨人的），我心里咯噔了一下：这次狼真的来了，父亲病重了！做了简单的肺部听诊后，我意识到父亲肺部感染不轻，医院呼吸科住院，拍片后确诊为肺部细菌感染，自此开始了连续10天的痛苦和无效的抗感染过程：面罩正压给氧、联合使用抗生素、支气管镜下冲洗吸痰、经鼻胃管补充能量合剂、静脉补充白蛋白、纠正水和电解质紊乱等，应有的治疗措施一一到位，可是病情不仅没有好转反而持续加重。父亲高热不退，肺部炎症不消退，血氧饱和度不能维持正常值。父亲因为缺氧而开始张口呼吸，因此口腔黏膜严重萎缩，舌头也严重萎缩，最后的三天因为舌头的萎缩而不能正常发声。孙子和外孙来看他时，才勉强最后一次睁开了眼睛。住院的10天时间里他没有提出任何要求，也没有留下任何嘱托，痛苦却很奇怪地坦然。看着父亲对生命的放弃，我突然感到一种难以名状的费解和刺痛：父亲怎么就真的要死了呢？怎么就真的救不活了呢？尽管如此在父亲临终前我还是保持了足够的冷静，我告诉父亲的主治医生：一旦血压下降到休克的程度，并且升压药不能维持血压，那就不要继续使用升压药，不要往心内注射肾上腺素，不要使用呼吸兴奋剂，不要进行胸外心脏按压，不要使用除颤器，更不要做气管切开。我知道这些所谓抢救措施都是毫无意义的，只会破坏父亲的躯体，有损他的尊严。在过去行医的日子里，我经常会劝一些毫无挽救希望的病人家属给临终者以尊严，但是极少被接受，甚至为了等待某个未到场的家属而强求医生和护士实施胸外心脏按压长达数小时！我也会因此感到很无奈和遗憾。但是面对自己临终的父亲，我可以拒绝对父亲实施摆设式的抢救，也有勇气承担所谓舆论责任。年12月29日凌晨2点，父亲不再有心跳和呼吸，我拒绝了住院期间护理父亲的卫生员的好心，亲自为父亲的遗体做了最后的擦洗和清理。擦拭的毛巾被我的泪水浸透，父亲的遗体也留下了我的很多泪水。老人们都说泪水不能流淌在遗体上，推测这也是数千年来死者的遗体不能由亲人擦洗的风俗的由来，但是我却让我的泪水给父亲留一个纪念，让他九泉之下知道儿子的伤心，甚至悔恨。父亲穿着他喜欢的西装、洁白的衬衣和黑色皮鞋，扎着彩色领带，走入了另一个世界。作者感悟
我从医近30年，挽救过很多病人或放弃生命的人，面对过无数次亲人生死离别的痛苦场景，包括医院和年在汶川地震灾区的生死见闻，但是刻骨铭心的程度都远远不及面对父亲死亡时的心情。父亲主动放弃了备受折磨的生命，是我们做子女的永远的遗憾，但这是他的选择。我们曾认为父亲的寿命不够本，似乎再多活三五年就没有遗憾了，其实这是很“凡人”的想法。人的生死，实际上是可以选择的，但是必须由本人决定，而非他人。父亲，生我养我者之一，难舍难忘，迄今总是觉得他还活着，夜里总是梦见父亲在世的情景，甚至怪异地做一些父亲死而复生的梦；白天，我脑海里总是浮现出他晚年的一些场景，尤其是那些期盼甚至是哀求的眼神。父亲离休前是中学校长，口才很好，喜欢聊天，喜欢阅读，别无嗜好。晚年他最大的快乐就是与家人，尤其是与我聊他的过去，聊他的成功和辉煌，失败和平淡，愤懑和慷慨。遗憾的是，父亲的晩年，恰恰是我所谓事业成功的“辉煌”时期。我养家糊口，工作繁忙，总是出差在外，很累、很辛苦，因此在父亲最需要我安慰的时候，我却不能把聊天的时间留给他，这也为我自己留下了无限的悔恨和遗憾，永远无法弥补。今天把这个感受说出来，其实并没有像某些人那样，是为了提醒那些读我这段文字的人，去吸取我的所谓教训，去多陪陪年迈的亲人。我知道这没有意义，极少有人能从这些文字里获取教训。因为，在父亲晚年，尤其是在他去世之前，我早就读过他人的类似文字；我甚至提醒自己，不要给自己留有遗憾；我还与很多同样家有老人的子女们交流过这种感受，他们都有与我相同的经历。我噙着眼泪写下这些文字，只是想把心中的话说出来而已，我想让自己难受，我需要给自己一点折磨，自我折磨的感觉并不坏。我的老母亲还在世，今年81岁，身体不错。她是一个没有文化又极爱唠叨的老人。我出差因飞机晚点不能在夜间12点前回到家里时，她会睡不着觉，会因此而唠叨好几天。这就是母亲，我有时会嫌她烦。但是现在，我每天晚上都要到她老人家房间报到，太晚回家了，就会在次日早晨报到。当然也会经常听她唠叨。本文摘自《死亡如此情》预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇